La fin de vie dans la dignité

« Bravo Olivier, on ne lâche rien » ! C’est par ces mots adressés à son collègue Député Olivier Falorni le 10 avril 2021, que le député de l’archipel de Saint-Pierre-et-Miquelon introduisait son satisfecit :

« Grand moment hier soir à l’Assemblée nationale ! L’article 1er de la proposition de loi « pour une fin de vie libre et choisie », qui ouvre le droit à une « assistance médicalisée active à mourir », a été adopté peu avant minuit par 240 voix pour et 48 contres. »

C’est le seul article qui fut adopté ! Les autres seront peut-être vus ultérieurement, si le gouvernement le souhaite. Mais, dans l’entourage du Premier ministre, la priorité, c’est d’abord la volonté d’évaluer la loi existante :« Loi fin de vie du 2 février 2016« .

Près de 60 % des personnes décèdent dans un établissement de santé. Il faut être rassuré par les règles applicables qui sont fixées par la loi et qui sont encadrées par les recommandations pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Que dit la loi aujourd’hui ?

« La HAS rappelle que, conformément à la réglementation, la mise en place d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès doit impérativement reposer sur une décision collégiale, quel que soit le lieu de prise en charge« .

Les points essentiels par la HAS

  • La loi a ouvert le droit au patient de demander d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable.
  • La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès peut être envisagée en cas de douleur réfractaire ou insupportable si le décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent. Dans les autres cas, une sédation réversible de profondeur proportionnée à l’intensité des symptômes est discutée avec le patient.
  • Les évaluations sont pluri-professionnelles ; l’équipe prenant en charge le patient peut s’appuyer sur une équipe de soins palliatifs, y compris par téléphone lorsque le patient est à domicile ou en Ephad.
  • La procédure collégiale obligatoire concerne tous les professionnels impliqués dans la prise en charge du patient et dans la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.
  • Le médecin en charge du patient, responsable de la décision, rédige la prescription et accompagne l’infirmière pendant l’initiation du traitement ; puis ils doivent être disponibles 24 h/24 h.
  • Les traitements antalgiques sont systématiques, l’hydratation et la nutrition artificielles devraient être arrêtées.
  • Les proches doivent être soutenus avant, pendant et après la sédation.
  • L’attention à la souffrance des professionnels doit permettre de l’atténuer par des mesures d’équipe ou individuelles.

Ainsi, nul n’a le droit de prendre seul l’initiative d’une fin de vie. C’est une décision qui conjugue le souhait du patient lorsqu’il est en capacité de l’exprimer, de la famille, du dossier médical et de l’avis de tous les professionnels concernés. C’est, et ce doit-être obligatoirement une décision collégiale.

Le contraire est un délit et plusieurs infirmières ayant pratiqué des « fins de vie accélérées » ont été condamnées à plusieurs années de prison, assorties d’une interdiction définitive d’exercer la profession d’infirmière. (ICI ou ICI)

Un débat éthique nécessaire

Le débat est loin d’être tranché et il faut éviter de raisonner seul pour trouver la bonne réponse. Le Conseil Consultatif National d’Éthique (CCNE) a publié son avis n°129 qu’il est possible de lire intégralement ICI. Dans ses conclusions, le CCNE formule des propositions qui portent sur l’évolution du droit applicable.

  • 1. Le CCNE propose de ne pas modifier la loi existante sur la fin de vie (loi Claeys-Léonetti) que cette loi soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée.
  • 4. Le CCNE exprime enfin la volonté que soit réalisé un travail de recherche descriptif et compréhensif des situations exceptionnelles, auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre, et qui pourraient éventuellement faire évoluer la législation.

Les députés ne devraient pas mettre la charrue avant les bœufs sur cette question ultra-sensible qui mérite plus de 24 heures de débats à l’Assemblée nationale.

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Note : Les fonctionnaires témoins d’un délit ont une obligation de dénonciation au procureur de la République (article 40 du Code de procédure pénale) et quiconque qui ne dénonce pas aux autorités judiciaires ou administratives, les mauvais traitements infligés à une personne qui n’est pas en mesure de se protéger en raison de son âge, d’une maladie, d’une infirmité, d’une déficience physique ou psychique est puni de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende » (article 434-3 du Code pénal).

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Pour enrichir le débat :

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